QUANDO IL PERISTEEN PUO' FARE LA DIFFERENZA

Chi ha lesioni midollari o neurologiche in generale avrà già sentito parlare, o ne farà uso, del cateterismo vescicale intermittente. Il peristeen funziona allo stesso modo, quando si è in presenza di incontinenze dell' apparato rettale.

Esistono oltre al peristeen molte altre possibilità per avere uno svuotamento sfinterico quando non si è in grado di percepirlo, né di controllarlo. Ossia: supposte, sciroppi, bustine di vario genere, microclismi…….e chi più ne ha più ne metta.

Talvolta nascono vere e proprie "leggende metropolitane" tra "colleghi"; insomma tra tutti questi farmaci è più un prenderci che altro, considerando che non si è mai totalmente sicuri di aver avuto un' evacquazione completa senza il rischio di eventuali "perdite" durante la giornata.
Il peristeen cerca di evitare quanto sopra dando uno svuotamento completo (circa mezz' ora ma può variare da individuo a individuo) senza rischi di "perdite" e soprattutto in tempi programmati da chi ne fa uso.

Qui sotto allego il link di disabili.com dove hanno tenuto un' intervista con il Dr. Bazzocchi, il quale spiega meglio il funzionamento di questo ausilio.

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PER VESTIRSI DIVERSAMENTE C'EÄ LYDDA WEAR

Le persone con ridotta mobilità, disabili o anche anziani ricercano sempre più spesso soluzioni confortevoli per il loro vivere quotidiano: abbigliamento funzionale, comodo, ma alla moda. Si ha necessità anche di accessori utili, pratici e indispensabili. Lydda Wear è la risposta del made in Italy a queste esigenze; la prima, ma forse ancora l’unica azienda in Italia capace di rendere concrete queste richieste.

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conferenza internazionale sulla vita indipendente

Mancano ormai pochi giorni a un importante evento che si terrà mercoledì 4 e giovedì 5 maggio a Roma (Aranciera San Sisto, Via Valle delle Camene, 11).
Si tratta della Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente, denominataVivere indipendentemente dalla disabilità, organizzata dall'ENIL (European Network on Independent Living), in collaborazione con l'AVI (Agenzia per la Vita Indipendente) di Roma, l'Associazione Consequor per la Vita Indipendente di Grugliasco (Torino) ed ENIL Italia.
«Sarà un importante momento di riflessione e confronto - spiega Dino Barlaamdell'AVi di Roma - in particolare sull'applicazione dell'articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ["Vita Indipendente ed inclusione nella società", N.d.R.], oltre che per verificare insieme le esperienze dei vari Paesi del Sud Europa. E ancora, sarà l'occasione per proporre idee e azioni possibili, nell'ambito della marcia biennale Freedom Drive, che si terrà a Strasburgo nel prossimo mese di settembre [di quella del 2009 si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], in corrispondenza di un confronto con il Parlamento Europeo, anche alla luce del Piano di Azione in Favore della Disabilità 2010-2020, che prevede la promozione dell'assistenza personale, per contrastare l'istituzionalizzazione di migliaia di persone».
Questo dunque, come sintetizzato da Barlaam, il programma sostanziale della prima giornata della Conferenza di Roma, mentre nella seconda verranno messe a confronto alcune esperienze nazionali, con l'obiettivo di strutturare meglio un coordinamento nazionale.

GERMANIA: CHEMIOTERAPICO PER CURARE LESIONI MIDOLLO SPINALE

Curare le lesioni del midollo spinale con un farmaco utilizzato nella lotta ai tumori. La terapia, per ora sperimentata sui topi, aiuta la “riparazione” dei neuroni danneggiati rallentando il processo di cicatrizzazione innescato dalla lesione.In questo modo, almeno nei casi meno gravi, sarebbe possibile recuperare in parte le normali abilità motorie. Lostudio, pubblicato su Science, è stato condotto da un gruppo di ricerca coordinato da Farida Hellal del Max Planck Institute of Neurobiology, in Germania.Il midollo spinale rappresenta la porzione caudale del sistema nervoso centrale (SNC). Uno dei principali fattori che ne ostacolano la riparazione dopo una lesione è la scarsa capacità di rigenerazione degli assoni (i prolungamenti dei neuroni che trasmettono gli impulsi elettrici da una cellula nervosa all’altra). Questa difficoltà a rigenerarsi è dovuta sia all’effetto inibitorio della mielina (la guaina che circonda gli assoni e che potenzia la trasmissione elettrica), sia al processo di cicatrizzazione post-lesione, che crea un ambiente ostile alla ricrescita.Per favorire la rigenerazione degli assoni, i ricercatori sono intervenuti sul processo di cicatrizzazione cercando di rallentarlo. Hanno così somministrato il Taxol, un farmaco adoperato nelle terapie contro il cancro, a topi colpiti dalesioni a livello della regione toracica del midollo spinale. Dopo appena una settimana, nei topi trattati con il farmaco la cicatrizzazione diminuiva; questo perché il Taxol ferma l’azione dei microtubuli, proteine filamentose che intervengono in numerosi processi cellulari, compresi quelli di cicatrizzazione. Il risultato della terapia, dopo 4 settimane di trattamento, è stata la ricrescita degli assoni interessati dalla lesione

IN ITALIA 70 MILA PERSONE CON LESIONE AL MIDOLLO SPINALE

1 aprile 2011. Ogni anno diventano para e tetraplegiche circa duemila cittadini, due terzi dei quali under 60. Ma a fronte di una domanda di ricoveri intorno ai 2.000-2.500 casi, l'offerta sanitaria è scarsa...

Cari amici e lettori del Blog basta addentrarsi nei meandri di internet per scoprire cifre importanti che riguardano le persone con LESIONE AL MIDOLLO SPINALE. In Italia sono circa 70mila le persone con esiti di lesione al midollo spinale di cui i 2/3 hanno una età inferiore ai 60 anni..

Vorrei sbilanciarmi e fare qualche conto per farvi capire come tutto questo problema non risolto abbia un costo per la comunita'..E si cari amici perche' se una persona che ha una lesione simile non ha piu' la possibilita' di lavorare questo vuol dire naturalmente PENSIONE DI INVALIDITA' e qui non ci piove in quanto se ne ha un naturale e sacrosanto diritto.

Ma se noi vediamo il problema sotto un altro punto di vista e cioe' se si pensasse di fare una adeguata riabilitazione fornendo strutture sanitarie adeguate e assistenza specifica in modo che si rendano autosufficienti attive e produttive le persone con lesione spinale, facendole uscire da una situazione psicologica non sicuramente buona oltre che a risentirsi utili per la collettivita' ( ritornando a svolgere un lavoro ), forse gli euro impegnati per le pensioni potrebbero essere utilizzati per creare nuove strutture.

Voorrei riportarvi parte dell'articolo da cui ho preso spunto per questo post che ritengo abbia una rilevanza non da poco...

Sproporzione tra domande e offerta di posti letto. Per quanto riguarda i posti letto, gli unici dati disponibili sono quelli emersi dal precedente studio realizzato dalla fondazione Istud nel 2009 "Alma, Assistenza alle persone con Lesione Midollare: armonizzazione delle cure". Da tale ricerca si evidenzia una sproporzione tra la domanda di salute dei pazienti e il numero di posti letto a disposizione, pari a 438 per le sole unità spinali e centri specializzati su 868 nuovi casi nel 2006. Disponendo di dati relativi al numero delle lesioni midollari e ai posti letto ad esse rivolte, si può stima re la percentuale di copertura dei posti letto rispetto alle esigenze. Nel 2009 invece sono state rilevate 1578 lesioni para-tetraplegiche per 679 posti letto dedicati. Il numero dei ricoveri per nuove lesioni midollari, sommato ai ricoveri per rientri, risulta essere invece di 2751 casi.

Vi rimando comunque al Link del sito INAIL dove potete leggere tutto il dibattito e capire come lo stato ammette le carenze di strutture.

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I TOPI BALLANO

L'acido folico ripara le lesioni di cervello e midollo spinale - Newsfood.com

Rigenerato il midollo spinale manipolando un gene - Newsfood.com

Nuova speranza per le lesioni spinali croniche

RICRESCITA DELLE FIBRE NERVOSE, UN PICCOLO PASSO AVANTI su Midollo Spinale

http://www.blogpolitica.it/2011/02/01/chemioterapico-per-curare-lesioni-midollo-spinale/

Signori e Signore avete un topo in carrozzina con lesione spinale? Beh tranquilli…….potete anche scegliere la cura! Scusate, queste sono solo alcune delle più recenti che ho trovato, tra poco li potranno curare anche solo con il dentifricio!

Insomma BASTA!!! Quante ancora ne dovremo sentire sulle vicende dei topi? Fosse una serie televisiva sarebbe già stata sospesa, non fa più odiens. PRENDIAMO UNA CURA, PORTIAMOLA AD UNO STADIO SUCCESSIVO E SE NON FUNZIONA LA SCARTIAMO, NE DIAMO NOTIZIA, POI SI PASSA ALLA PROSSIMA E COSì VIA…..FINCHè LA SPERIMENTAZIONE è FINALMENTE PRONTA PER L'UOMO!

PORTALE: SUPER ABILE EMILIA ROMAGNA

Superabile è un "Contact Center Integrato" costituito da un portale di informazione e di documentazione sulle tematiche della disabilità, aggiornato quotidianamente (Superabile.it) e un servizio gratuito di consulenza telefonica, il Call Center SuperAbile 800 810 810.

Visita il Link

VERONA: PICCHIATO PERCHE' DISABILE

Video Rai.TV - TG1 - Picchiato perche' disabile

OPERAZIONE LOKOMAT

Ciao a tutti, La Ruota Gira vorrebbe sposare una giusta causa e, cioè dare una mano per dotare l'Unità Spinale di Niguarda di uno strumento riabilitativo all'avanguardia! Sottolineando che il Lokomat è un apparecchio che viene usato sia su chi ha lesioni complete che incomplete, siano essi para, tetra…….

Oltre al recupero funzionale, il training con Lokomat può influire anche sul miglioramento delle funzioni cardiovascolari e respiratorie, sulla riduzione della spasticità, sul mantenimento dell' elasticità muscolare, sulla prevenzione di rigidità articolari. Inoltre la possibilità di mantenere una postura eretta prolungata con un' intensa stimolazione funzionale può apportare benefici anche sul sistema gastro-intestinale e sfinterico.

Visitate il link e troverete tutte le indicazioni. Anche poco può fare tanto…….

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MI PRESENTO

Cari Amici e Lettori di questo splendido Blog, vorrei presentarmi in quanto nuovo collaboratore di questo progetto nato da mio fratello Fabio. Mi chiamo Andrea e vivo da due anni in Germania e vorrei portarvi a conoscenza di come qui venga affrontato il problema dei diversamente abili. Mentre in Italia le barriere architettoniche sono ancora un serio problema, ho riscontrato che qui tutto e' strutturato per agevolare tutti coloro che hanno problemi motori...oltre ad avere cliniche di eccelenza per quanto riguarda le riabilitazioni fisiche. Tutte cose di cui vi parlero' nei prossimi post..

Inoltre inseriro' alcuni link di cliniche tedesche

per darvi un idea di come qui i medici si mettano a disposizione inserendo nei siti le proprie email e numeri di telefono, cosa molto importante credo..

Un saluto dal vostro inviato dalla Germania

PRIMA AUTO GUIDATA CON UN JOYSTICK

Evento in Italia, grazie a Giuseppe possiamo vedere la prima auto con guida joystick omologata nel nostro paese. Tutta la tecnologia che vedete è stata predisposta in Germania. L'auto di conseguenza è stata allestita lì per poi dopo anni di battaglia essere omologata in Italia.

AVETE VOGLIA DI TORNARE A LAVORARE???

Questo sito spiega come è possibile tramite il telelavoro:

Semplificando al massimo, il telelavoro può essere inteso come un modo di lavorare indipendente dalla localizzazione geografica dell'ufficio o dell'azienda, facilitato dall'uso di strumenti informatici e telematici. Vi è anche chi afferma che si possa lavorare senza necessariamente impiegare tecnologie raffinate: basta un telefono o un fax. Tuttavia nella pratica è difficile pensare di poter ricreare altrove l'ambiente tipico di un ufficio senza il supporto delle moderne tecnologie¹. Ed è anche per questo motivo che risulta assai difficile individuare una definizione "definitiva" di telelavoro: si tratta di un concetto in continua trasformazione visto che esso è anche conseguenza della evoluzione delle tecnologie informatiche.

BOLOGNA X HANDICAP

Pagina Facebook creata da chi vive la Bologna in carrozzina (insieme a dei suoi collaboratori) dove si può trovare:

• spunti per migliorare la città,
• aiuti alle famiglie
• sport
• turismo
• e tanto altro…..

DA COSA NASCE IL BLOG

Cari lettori, tutto questo nasce da fb (il noto social network).

Devo fare una premessa prima: io ho avuto un incidente in moto nell' aogosto 2009 da allora sono tetraplegico. Durante la mia riabilitazione in un noto cento di Imola ho conosciuto tante persone che come me hanno avuto incidenti, disgrazie, ecc. che ora si ritrovano su una sedia a rotelle o magari hanno ripreso parzialmente l'uso delle gambe, anche se i "problemi di fondo" continuano ad esserci.

Da allora molti li sento su fb dove si vede, tramite le loro pubblicazioni, che la voglia di tornare "normali" è rimasta a tutti. Ciò che mi preoccupa (e da qui nasce il tutto) è che le loro pubblicazioni si improntano (parlo di quelle in campo medico) su molteplici cure al midollo. Il numero dei link con suddette e diversificate ricerche di cure midollari si spreca, dalle più note cellule staminali alle ultime (di cui ho notizie) di nanotecnologie. I commenti (e qui deriva la mia preoccupazione) poi sono dei più svariati: dal semplice mi piace a commenti veri e propri di speranza!

Io di mio non sono un pessimista, anche se molte situazioni potevano portarmi ad esserlo, sono piuttosto un realista…..in tutti, o quasi, i link che ho avuto modo di consultare la ricerca è molteplice nei tipi di cure ma a senso unico sul risultato! Mi spiego meglio, la sperimentazione per tanto diversificata che sia ha notevoli risultati (tutto questo documentato e visibile in questi link) sui topi! Insomma tutto quello che sappiamo alla fine è che i topi stanno bene, nient' altro!

Se noi prendiamo il problema e lo guardiamo da un punto di vista medico, possiamo dire che stiamo facendo passi da gigante, se invece lo guardiamo da un punto di vista scientifico i passi li facciamo all'indietro. Precisamente mi voglio rifare al termine scienza: per scienza si intende un complesso organico di conoscenze ottenuto con un processo sistematico di acquisizione delle stesse allo scopo di giungere ad una descrizione precisa della realtà fattuale delle cose e delle leggi in base alle quali avvengono i fenomeni.

Le regole che governano tale processo di acquisizione di conoscenze sono generalmente conosciute come metodo scientifico. Gli elementi chiave del metodo scientifico sono l'osservazione sperimentale di un evento naturale, la formulazione di un'ipotesi generale sotto cui questo evento si verifichi, e la possibilità di controllo dell'ipotesi mediante osservazioni successive.

E sino qui ci siamo, continuiamo…….

Uno degli elementi essenziali affinché un complesso (limitato o meno) di conoscenze possa essere ritenuto "scientifico" è la sua possibilità di essere falsificabile mediante un'opportuna procedura. Inoltre la scienza si propone spesso di pervenire ad una conoscenza sia qualitativa che quantitativa dei fenomeni osservati estrapolando teorie interpretative dei fenomeni stessi.

E qui no, come è possibile portare avanti il metodo scientifico senza falsificare la qualità e la quantità di tutti queste "pseudo"cure senza portare ad uno stadio più avanzato la ricerca e soprattutto averne notizia?

In parole spicciole: cosa c'è dopo il topo? Soprattuto quando? Per chi? A quali condizioni?

Chi legge da tempo ciò che scrivo ne avrà già la nausea……ma io mi ostino a ripetere nell' unica cosa che ritengo più vicina alla verità e che in qualche modo darebbe spiegazione a questo comportamento. Viviamo in un mondo dove esiste la fecondazione assistita, la clonazione, abbiamo assistito al primo trapianto di volto.....personalmente la vedo come il caso del petrolio e delle compagnie petrolifere 3000 nuovi tipi di energia (bio-diesel, idrogeno, elettrico...) tutti funzionanti ma??? Quello di cui bisogna preoccuparsi è il LUCRO, quello di cui nn parla mai nessuno (carrozzine, cateteri e ausili vari). Possiamo ipotizzare che le aziende farmaceutiche si comportino si comportino allo stesso modo, permettendo solo la sperimentazione x non perdere soldi (sicuri) su medicinali cateteri ecc.?

Che finalmente si decidano a optare per un metodo scientifico che opti in un senso preciso e unico dando finalmente la possibilità di progredire ad uno stadio successivo e quindi avanzato?

Non sottovalutiamo però quali possano essere le conseguenze se si dovesse trovare una cura per le mielolesioni! Costi, procedure, leggi, paesi che ne permettono l'uso ecc.

Ci terrei ad avere molti commenti, positivi o negativi, da professionisti (ricercatori, dottori) o da tutti voi che leggete, su questo argomento.

Non mancheremo comunque di pubblicare, lo stesso, nuove ricerche o notizie mediche in merito all' argomento.

Grazie in anticipo

NEWS AUSNIGUARDA

Intervento del Dott. Gelain al Convegno del 7 aprile presso l'Ospedale Niguarda

e voi cosa pensate???????

GITANDO ,PER LE TUE VACANZE ACCESSIBILI

sapevate che gitando ci aiuta ad organizzare le nostre vacanze ???

SETTE VITE

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www.gennymobility.com

Genny nasce da un'intuizione di Paolo Badano e apre le porte ad un nuovo mondo! Mai più mani impegnate, sporche o bagnate e nessun obbligo di guardare sempre a terra per le quotidiane azioni di mobilità; i suoi potenti motori elettrici ed una tecnologia aero-spaziale permette a "Genny" di muoverci su 2 ruote con il solo leggero spostamento del busto: in avanti per avanzare, indietro per frenare o retrocedere. Un semplice manubrio garantisce la sterzata a destra o a sinistra, fino ad ottenere rotazioni di 360° sullo stesso asse. Ad oggi non è mai esistito nulla di così pratico, piacevole alla vista e facile da usare.
Attualmente sono in produzione 2 modelli, il primo, denominato " Genny Urban Mobility", è di dimensioni contenute e questo garantisce il suo utilizzo in ogni ambiente, anche domestico, avendo una carreggiata di soli 63 cm; il secondo, denominato " Genny Off-Road", è equipaggiato con una gommatura adeguata anche per il fuoristrada, sia esso su terreni sabbiosi, erbosi, fangosi o nevosi. "Genny" viene proposta oggi al prezzo di € 11.500,00 + iva per il modello "Urban Mobility" e di € 12.200,00 + iva per il modello "Off Road". Attualmente per l'acquisto di "Genny" non sono previste riconducibiltà specifiche, se non l'abbattimento dell'iva al 4% per chi beneficia della legge 104.

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