mi scuso per averti fatto attendere, ma ho voluto ponderare bene quanto sto per scriverti. Ti ringrazio per l’attenzione che hai dedicato alla mia persona ma credo di essere una ragazza come tante che si alza ogni mattina con la voglia di fare. Questo è un sentimento comune a molti e non credo di poter essere definita più in gamba di altri solo per questo. Accetterei volentieri di rispondere a tutte le tue domande, se questo servisse a far emergere non tanto quello che è la mia vita, ma quella che è la vita comune a tanti mielolesi. Una vita fatta di sacrifici, di ospedali, di infezioni urinarie, decubiti, farmaci, barriere fisiche e mentali, e tanto altro ancora. Una vita in cui, per un giorno in cui le cose vanno diciamo nel verso giusto, ce ne sono 10 che devi affrontare come una battaglia. Ti confesso che le frasi usate da molti, sicuramente in buona fede, per definire le persone che come me credono nella ricerca, mi rammaricano. È evidente che quello che stiamo facendo noi para-tetraplegici, non è abbastanza se l’opinione pubblica ci vede ancora come delle persone illuse, sempre tristi, davanti al PC e che non hanno accettato la loro condizione. Io credo che chiunque abbia una qualsiasi patologia cerchi di far di tutto per poter guarire, perché per noi dovrebbe essere diverso? Personalmente ogni mattina mi alzo alle 5.30, prendo la mia auto e mi reco a lavoro (che dista 1 ora e 20 minuti da casa mia); questo posso farlo perché attualmente il mio corpo me lo permette (non so fino a quando però) e ho una famiglia che mi sostiene, che mi aiuta nelle mie scelte e soprattutto nella mia vita quotidiana. Non per tutti ahimè è così. In questi dieci anni di lesione spinale ho conosciuto persone che umanamente non sanno come faranno a vivere quando il loro cari non ci saranno più (ammesso che una complicazione dovuta alla lesione spinale non li porti via prima di loro). Non capisco come le nostre associazioni possano a volte dire e far passare il messaggio che una vita completamente autonoma e indipendente per noi sia possibile. Ti faccio presente che per una persona con un buon grado di autonomia ce ne sono almeno il doppio che non riescono nemmeno a raggiungere un’autonomia minima a causa della gravità della loro lesione. Io sono paraplegica e quindi ho la fortuna di poter ancora usare bene le mie braccia e le mie mani, ma nonostante questo dipendo da una carrozzina per spostarmi, da ausili medici che mi permettono ad esempio di fare pipì ed espletare i normali bisogni fisiologici e da persone a me care che affrontano con me le varie difficoltà. Questa può essere definita una vita completamente autonoma e indipendente secondo te? Nei dieci anni passati dal mio incidente ho cercato di prendermi alcune piccole soddisfazioni, laurearmi, lavorare etc. Non ho mai voluto mettermi in competizione con altri per far vedere quanto io sia brava, io ho i miei pregi e i miei difetti come tutti; tantissime persone hanno fatto e stanno facendo quello che ho fatto io, perché dunque io dovrei pensare di essere migliore di loro? La battaglia che in molti stiamo portando avanti è quella di far sì che l’opinione pubblica si renda conto della reale condizione del mieloleso e che quindi quest’ultimo, se crede nella ricerca, non sia costretto a nascondersi solo perché verrebbe visto come un “non reintegrato” nella società. Procurarsi una lesione spinale è fin troppo semplice purtroppo, le statistiche parlano chiaro e le conseguenze di una mielolesione sono altamente invalidanti. Una cura per le lesioni spinali potrebbe essere veramente dietro l’angolo, ma senza il supporto giusto potrebbe non arrivare mai. I successi scientifici, le informazioni raccolte sul campo e le scoperte fatte in questi anni, mi hanno portato a pensare che la cura sia davvero una concreta possibilità; allora perché arrenderci? Solo perché forse qualcuno non ha interesse che ciò avvenga? Io non ho nulla contro chi la pensa differentemente da me, cerco di portare rispetto anche a loro, purtroppo però è evidente che fino a quando aspetteremo passivi dietro la finestra che la cura arrivi, questa tarderà a farlo. Abbiamo il dovere a parer mio di batterci, se non lo facciamo noi che siamo i diretti interessati, nessuno lo farà mai al posto nostro. L’obiettivo principale di ogni para-tetraplegico dovrebbe poter esser quello di guarire, per tanto se vogliamo che la lesione spinale diventi curabile, dobbiamo assicurarci che alle persone arrivi la realtà delle nostre storie, non quella romanzata che si presta bene solo ai salotti televisivi. Per quanto riguarda poi le conseguenze psicologiche e sociali che comporta una lesione midollare, ti posso assicurare che anche chi ha un carattere forte come il mio spesso si ritrova pieno di insicurezze e paure. La maggioranza delle persone crede che il nostro problema più grave sia lo spostamento con la carrozzina, quindi di conseguenza la barriera architettonica; quello è solo ciò che la gente vede e/o a volte forse l’unica cosa che vuol vedere. Nell’immediato ribadisco, il problema può essere il gradino ma il loro completo abbattimento purtroppo, non risolverà i nostri guai alla fonte. Bisogna far sì che le cose vadano di pari passo, ma è evidente che solo una vera cura per le lesioni spinali potrà ridare ai mielolesi LA VERA VITA INDIPENDENTE.
Caro amico, se adesso hai capito, almeno in parte, cosa vuol dire avere una lesione spinale, certamente penserai a me e a quelli come me con più attenzione, e ci aiuterai a supportare la ricerca di una cura per le lesioni spinali.
Con affetto, Loredana
PURTROPPO, NON ESISTE ANCORA UNA CURA PER LA PARALISI CAUSATA DA DANNI AL MIDOLLO SPINALE, ESISTONO PERÒ STUDI ASSAI PROMETTENTI DI RIGENERAZIONE DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE, BASATI SULLE CELLULE STAMINALI E NON SOLO.
Lettera riadattata e priva di censure, pubblicata su www.tipitosti.com.
Ulteriore iniziativa de "La Lesione Spinale Deve Diventare Curabile" portata avanti dal Gruppo Sruotiamoci...ne abbiamo le gomme piene (sruotiamoci@gmail.com) e pienamente sostenuto da La Ruota Gira.
F.L.
