Questo nuovo post porta il titolo degli ultimi due solo come seguito del discorso. In realtà, con l’invenzione delle malattie (come si menziona nel titolo) ha ben poco a che fare.
In principio volevo scusarmi con gli iscritti ed i lettori per non aver pubblicato per diverso tempo, magari avendo fatto credere che non intendevo più portare avanti questo progetto. Posso assicurare che non è così...anzi, durante questo mio “silenzio” ho avuto modo di conoscere gente, opinioni, ricerche, link...tutti molto interessanti.
Ebbene, il mio pensiero non è variato, il tutto può riassumersi nei post: Come Nasce il Blog, I Topi Ballano, Inventori di Malattie-documentario e Inventori di Malattie-statistiche.
Potrei dire che si è rafforzato grazie alle nuove conoscenze che ho fatto, in più ho aperto gli occhi su molte cose che ignoravo o non ero a conoscenza.
Nei miei post precedenti, specialmente quelli sopra citati, ho parlato (fra le altre cose) di ricerca forse in maniera negativa.Ci tengo a precisare, a scarso di equivoci, che credo fortemente nella ricerca sulle LM, quello che metto in discussione sono i metodi con cui viene fatta.
Troppe associazioni hanno in mano soldi per la ricerca e non sono trasparenti, troppe sono le ricerche che iniziano e non si sa a che punto arrivano, troppi sono i ricercatori che non hanno chiaro cosa sia il metodo scientifico e troppe sono le fondazioni che non rispondono agli appelli richiesti.
Ovviamente questa è solo una parte, perché il “sistema” con cui vengono svolte queste ricerche è come lo vediamo per le leggi che lo permettono.
Dunque se noi analizzassimo questo “sistema” utilizzando una struttura a piramide potremo vedere:
Con questo tipo di schema ho molto generalizzato perché non tutti gli Stati sono uguali, non tutte le leggi e non tutti i Servizi Sanitari sono uguali, ma purtroppo o per fortuna variano di Stato in Stato. Anche le Onlus sono diverse fra loro anche se le accomuna, in questo caso, la raccolta di fondi per LM. Le ricerche se pur svariate ed effettuate in varie parti del mondo tramite fondi di maggior o minor rilievo, producono tutte lo stesso risultato: nascono teoricamente, se ritenute valide vengono finanziate, viene steso il piano per le procedure, sperimentazione su cavie.....poi boh, spariscono, non si sa che fine fanno e i soldi? Altre invece portano a stadi più avanzati, addirittura si sente parlare di sperimentazione su esseri umani ma, anche queste dopo un po’ spariscono e i mielolesi o “simili” assistono impotenti alla loro condanna.
(ripeto sto molto generalizzando, altrimenti dovrei scrivere un libro, non aprire un blog e come dico sempre chiunque non è daccordo o vuole precisare le mie mancanza può farlo nei commenti)
Il punto è che andando avanti in questa maniera si è penalizzati. Lo Stato paga una pensione di invalidità più un accompagnamento, chi lo percepisce ne ha tutti i diritti ma, a tutti gli effetti non gli garantisce una prospettiva di vita in base alle proprie esigenze. Quindi già non avendo “pensione” adeguata e ovviamente gravando sullo Stato, gli unici a rimetterci sono sempre gli stessi....lo Stato decide i tagli.
Penso che qualcosa debba cambiare.
Nel post precedente ho citato un libro (che ne consiglio la lettura) ora farei riflettere su una delle scritture più famose di Platone: Il mito della caverna dal libro “La repubblica”.
F.L.
