Come sempre i temi trattati riguardano il deviare da una realtà.
Radicata da anni, decenni...l’ ideologia di “combattere” le barriere architettoniche, che di fatto limitano un ausilio artificiale all’ avanzamento inerziale, sembra uno dei soli concetti prettamente ottici da ribadire e sostenere.
Radicata da anni, decenni...l’ ideologia di “autonomia” pare essere un’ ambizione a cui aspirare, piuttosto di concretizzare che l’ autonomia per una vita indipendente auspicherebbe, definitivamente, il cessare l’ utilizzo di qualunque tipo di ausilio. Ovvero avere autonomia del proprio corpo.
Radicata da anni, decenni...l’ ideologia dell’ Opinione Pubblica è limitata e soffermata, per mancanza di informazione, alla mera visione di una carrozzina come unico difetto del disabile.
In questo tipo di società dove le ideologie (autonomia, barriere architettoniche, carrozzine...) sono così fortemente radicate, il disabile (chi ha avuto una lesione spinale) deve rassegnarsi ad una vita seduto in carrozzina, imparando ad auto-gestirsi il più possibile tramite qual si voglia tipologia di ausilio.
In questo tipo di società dove le ideologie...sono così fortemente radicate, le Unità Spinali giocano un ruolo fondamentale nell’ imporre un modello preconfezionato a stile di vita per ogni paziente. Tramite il successo o l’ insuccesso di ciò si viene etichettati come reintegrati o non reintegrati/disadattati.
In questo tipo di società dove le ideologie...sono così fortemente radicate, i Media (radio, televisione, giornali...) raccontano una verità fittizia, la quale non affronta il problema ma lo tampona, anestetizza, ponendo i paraocchi all’ opinione pubblica.
Così facendo nasce un circolo vizioso dove il problema fondamentale non viene calcolato.
A tal proposito intendo fare alcuni esempi:
- poniamo come “vera” la possibilità che la ricerca fissi come principe la scoperta per una cura degenerativa. Esempio lampante, estremamente attuale, la SLA (Sclerosi, Laterale, Amiotrofica). Considerata tra le maggiori malattie neuro-degenerative, essa ha valore d’ impatto a livello visivo. Come documentato anche la lesione cronica del midollo spinale è degenerativa, in quanto le problematiche dovute ad una lesione influiscono sulla vita media. L’ opinione pubblica lo sa? I Media lo dicono?
- prendiamo un para-tetraplegico, ciò che una persona qualunque vede a primo impatto è la carrozzina. Essa vede nel para-tetraplegico un handicap motorio non ben definito, dal quale dipenderà a vita. Vedendo come unico problema un deficit motorio inscindibile dalla carrozzina, trova come unico, e personalmente solo, problema le barriere architettoniche.
La maggior parte dei para-tetraplegici convive con dolori che raramente si alleviano anche solo per pochi giorni. Sotto il livello della lesione, oltre a non avere più sensibilità, non avere più padronanza di arti e muscoli, anche gli organi interni hanno le loro problematiche. Ciò significa dolori intestinali dovuti ad una non adeguata evacquazione sfinterica e una persistente paura di perdite incontrollate, continue infezioni urinarie (talvolta febbrili) dovute a cateterismi intermittenti (uno dei pochi modi per svuotare la vescica) o il depositarsi di vecchie feci site vicino alla vescica, termoregolazione interna che d’ estate accumula il calore e non sudando la temperatura sale (febbre, ipertermia) e d’ inverno il calore si disperde facilmente (ipotermia), dolori neuropatici, contrazioni/cloni/spasmi muscolari (dolorosi e a volte talmente forti da non riuscire a stare seduti in carrozzina), ipertono...devo continuare? Abbattiamo qualsiasi barriera, rendiamo esemplare il servizio di trasporto pubblico...e poi? tutti i problemi che ho elencato svaniscono? L’ opinione pubblica sa che la maggior parte delle volte non riusciamo a scendere dal letto (neanche uscire di casa) per questi motivi?
Con la stessa probabilità con cui io vi scrivo questo mio articolo da tetraplegico, voi potreste leggerlo intanto che avete una gamba, un braccio...ingessato, il punto che ci accomuna è identico: il trauma.
Concludo dicendo che curare la Lesione Cronica del Midollo Spinale è possibile. Occorre parlarne, informare e supportare la ricerca.
Ringrazio i Lettori di tutto il mondo per la stima dimostratami fino ad adesso.
Un Saluto,
F.L.
...ne abbiamo le gomme piene!
