domenica 8 luglio 2012

Che Difficoltà Riscontro - F.L.

Ciao a tutti amici de La Ruota Gira,
 come da sempre vi ho abituato scrivo e mi firmo con le mie iniziali (F.L.), ciò non è per paura di quello che dico, non avere seccature da parte di curiosi o mascherarmi all' Opinione Pubblica. La mia scelta è stata quella di scrivere in quello che credo, il corpo è un limite e usando un nome avrei accettato che il mio corpo, la mia immagine, l' impressione che avrei dato, ne fosse influenzata dal fatto che in quest' epoca (World Wide Web, FB, Twitter...) è semplicissimo accostare un nome alla sua foto.
Purtroppo è sempre stato così, anche sul lavoro ho sempre dovuto faticare il doppio perché molti prima di conoscermi si facevano idee sbagliate o negative su di me.
Ovviamente, anche io ho una faccia e molti mi conoscono e conoscono ciò che faccio, sia in questo blog che in altri contesti.
Spesso vengo contattato da persone che mi chiedono dei consigli, approfondimenti, news, spiegazioni, ecc..
Io ho avuto un incidente in moto nell' agosto del 2009 che mi ha reso tetraplegico e, anche se ho buona mobilità degli arti superiori, non ho abbastanza forza per effettuare spostamenti autonomi (letto - carrozzina, carrozzina - automobile, sedia doccia - ....).
Vi ho raccontato questo per farvi capire un pochino la mia lesione ed il fatto che anche io, come molti di voi, sono "seduto". Lo sono da un periodo relativamente breve se spesso chi mi contatta è "seduto" da molto più tempo.
Da qualche anno con l'avvento dei Social Network, si è potuta notare una massificazione globale nell' acquisto di computer, smart-phone, tablet e contratti internet fisso o mobile, anche da parte di chi prima diceva non sapeva neanche fare ad accendere un computer o scrivere un messaggio.
Questo, a mio avviso, ha provocato due fenomeni che hanno articolazioni ben contrastanti fra loro:


Possiamo concludere che sia comunque positiva.
Prima si veniva veicolati dall' informazione, la fruizione del concetto era a senso unico, le opinioni spesso dipendevano da microsicietà che si frequentavano (paese, lavoro, bar, ecc..).

Riprendendo quanto dicevo sopra, i contatti che ho con mielolesi o loro parenti che, a volte, sono seduti da più tempo, dipende proprio da questo. Prima i mielolesi non riuscivano ad avere informazione adeguata, ora con internet, i social network, siti, blog, riescono ad usufruire di quella informazione che mancava. Nel frattempo nuove generazioni di mielolesi hanno dovuto affrontare questa drammatica situazione, anche se molti fin da subito sono riusciti tramite internet ad avere appoggio, informazioni, sapere di ricerche e così via.
Proprio queste nuove generazioni (di cui mi ritengo facente parte) devono rendersi utili nell' informazione, nel supporto ad un' attività scientifica che finalmente può dare certezze e abolendo forme non costruttive che limitano il progredire di una società, non solo, senza lesionati cronici del midollo spinale, ma anche senza malattie che tanto ci tormentano al giorno d' oggi.

Da parte mia spero di riuscire, nel mio piccolo, a fare una piccola differenza.
Vi prego di scusarmi se ogni tanto non pubblico per diverso tempo. Il mio problema è che oltre a dare informazioni, trovo sia utile commentarle, darle una presentazione, arricchirle (foto, video...), renderle maggiormente fruibili e meno noiose da parte di chi legge.
In certi periodi, tipo quello che sto passando da qualche tempo, mi riesce difficile stare anche solo davanti al computer per un tempo ragionevole a scrivere qualche riga. Le idee sono tantissime e spero di riuscire a portarne a temine qualcuna che finalmente ci dia la possibilità di essere visibili e incisivi.


Come avevo promesso, in questo nuovo anno insieme La Ruota Gira è già presente su più piattaforme:
- su FaceBook la pagina si chiama La Ruota Gira, mettendo Mi Piace si possono avere aggiornamenti automatici (tal volta post che non vengono pubblicati sul blog).
- su Twitter la pagina si chiama LaRuotaGira1, seguiteci.

Sperando di tornare presto informa e darvi notizie sempre più positive, vi saluto.
Alla prossima.

F.L.

giovedì 19 aprile 2012

Un Anno de La Ruota Gira

Carissimi Lettori & Lettrici,
oggi La Ruota Gira compie un anno. Volevo informarvi che il successo avuto, di ben oltre 13000 visualizzazioni da tutto il mondo, non ce lo saremo mai potuto aspettare neanche lontanamente.
Per questo volevo ringraziarvi tutti: da gli iscritti al blog, a chi commenta gli articoli, a chi grazie al web fa girare i post, gli affezionati, i siti o pagine amiche (ai quali va un caloroso abbraccio e rinnovato spirito di collaborazione) e chiunque sia stato qui almeno una volta e letto un articolo.
GRAZIE
In quanti durante questo anno si saranno domandati: "Ma perché un blog che parla di lesione al midollo spinale (cronica) e suoi derivati, ha questo nome?
Devo dire che è stato molto istintivo, sapevo già che era il nome adatto. 
La Ruota Gira può e ha più di un significato:
  • la ruota che gira è strettamente legata alle ruote dalla carrozzina che, purtroppo, dobbiamo ancora utilizzare per spostarci;
  • la ruota che gira significa movimento, nella storia tutti i movimenti hanno portato ad un cambiamento, un' evoluzione;
  • la ruota gira perché non è destinata a stare ferma e girerà ancora anche per "NOI";
  • la ruota gira e provoca un cambiamento/trasformazione, "nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma..." (Lavoisier).
Insomma, un significato lo potreste aggiungere anche voi e farlo vostro, io in questa ruota che gira ci vedo solo un cambiamento, il cambiamento di cui abbiamo bisogno e non possiamo farne a meno: la lesione spinale cronica deve diventare curabile (obbiettivo che deve essere instancabilmente ribadito).

Prossimamente La Ruota Gira si svilupperà, andando a coprire più piattaforme, sperando di essere molto più fruibile. Le novità per un nuovo anno insieme non mancheranno.
Se tutti quanti spingeremo questa ruota potremo finalmente smettere di parlare di sperimentazione e iniziare a parlare di quale sia la cura migliore.

F.L., R.C., E.S., Itgermania.
Tanti cari saluti da

martedì 17 aprile 2012

Ancora una volta Dennis ci dà la Possibilità di Partecipare e Chiede l' Aiuto di Tutti - FACCIAMO VEDERE CHE CI SIAMO!

"Quali sono i piani di Rick Hansen per curare la lesione spinale cronica?"
Sottoscrivendo il nostro appello, ci aiuterete a far sì che Rick Hansen sia sempre più dalla parte della CURA e risponda pubblicamente a tre importanti domande.
C’è preoccupazione nella comunità delle persone con lesione spinale circa la reale spesa sostenuta dalla Rick Hansen Foundation e dal Rick Hansen Insitute (RHF/I) per trovare una cura per la paralisi.
Nel 2011 queste preoccupazioni hanno fatto sì che fossero spedite oltre 300 e-mail al CEO della RHF, Mr. Art Reitmayer, per chiedere spiegazioni.
Abbiamo posto una domanda semplicissima: “ Per cortesia ci potreste specificare quanto è stato speso in ricerca per la rigenerazione del sistema nervoso, è più esattamente in favore di una cura per le lesioni del midollo spinale?”
Siamo rimasti scioccati nel ricevere una risposta priva di contenuto: “L’81% dei fondi raccolti da RHF viene destinato ad iniziative a sostegno della qualità della vita e per la cura”.


Potete immaginare le perplessità che ha suscitato una risposta come questa.
Ma stavolta vorremmo dimenticare quello che è stato e chiedere direttamente a Rick, cosa RHF/I intende concretamente fare per togliere dalle sedie a rotelle le persone e farle camminare. Vorremmo che ci fosse inviata una formale risposta scritta alle nostre domande e che il contenuto fosse pubblicamente reso noto durante “L'Interdependence 2012” che si svolgerà il prossimo maggio a Vancouver.


Alla c.a. Mr. Rick Hansen
Oggetto: "Alziamoci e camminiamo!"
Vogliamo essere con Lei nella lotta per curare la paralisi ma vorremmo sapere se Lei è relamente con noi.

Per cortesia risponda chiaramente alle seguenti domande per iscritto e pubblicamente durante la conferenza "Interdepence 2012".

A. Quanto preventivate di spendere nei prossimi 5 anni per trovare una cura alla lesione spinale cronica?

B. Quali progetti di ricerca (di base e sperimentazioni cliniche) saranno finanziati dalle organizzazioni di Rick Hansen per far sì che le persone si
possano rialzare dalle sedie a rotelle?

C. Cosa RHF/I sono in grado di fare e/o vorrebbero fare per finanziare le promettenti ricerche atte a curare la lesione spinale cronica, sia a livello nazionale che internazionale?

SOTTOSCRIVI IL NOSTRO APPELLO AL:



1)CLICCA QUI         http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.jp/p/rhf.html
              (validità fino a 8 Maggio, escluso rettifiche)