Loredana: "Un esempio anche per noi, che siamo seduti!"

Sorte comune a molti di noi Loredana, paraplegica da ormai dieci anni, si racconta e ci racconta quali sono i suoi principi e i progetti futuri. Attraverso un' intervista satirica (ma molto seria) che tende a far drizzare le orecchie ad alcune associazioni che ci dovrebbero rappresentare agli occhi dell' opinione pubblica. Non essendo così i messaggi che passano contrastano con quelli di Loredana, del suo gruppo (Sruotiamoci), di questo blog e di tanti altri sparsi per il web. Senza contare che questi gruppi, blog, siti…non ricevono alcun contributo. Le pubblicazioni che vengono fatte servono per informare.
Spesso per perseguire quello in cui Loredana e tutti gli altri credono sorvoliamo i dolori, la stanchezza e le condizioni in cui la LM ti costringe.
Questa e tante altre iniziative che, ci sono state e ci saranno verranno sostenute da La Ruota Gira.

Dove abiti Loredana?

In Lombardia, in un piccolo paese della Lomellina, Galliavola in Provincia di Pavia.

Lavori?

Sì, dopo l’università ho iniziato recentemente a lavorare presso l’ufficio archivio della Provincia di Novara, inoltre sono consigliere comunale nel mio comune.

Quali sono i tuoi sogni?

Il mio più grande sogno è quello di poter  tornare a vivere a pieno la mia vita, per farlo dovrei poter riuscire a riparare il mio midollo spinale 

Che patologia hai?

Sono paraplegica, ho una lesione spinale completa a livello D 6-7 causata da un incidente stradale. Questa lesione mi costringe a convivere con una carrozzina e con tutti gli ausili necessari a chi ha una patologia come la mia.

Come è cambiata la tua vita?

Diciamo che quando ho avuto l’incidente stradale (10 anni fa) avevo 17 anni, quindi la mia vita è stata completamente stravolta. Le cose semplici che tutti, giovani e non, potevano fare tranquillamente mi sono state negate o comunque se avessi voluto e/o potuto farle ci avrei messo molta più fatica e sicuramente non avrei ottenuto lo stesso risultato! Il mio carattere e la mia famiglia sono state le sole cose che mi hanno permesso di cercare di rimettermi in pista. Dopo un lungo ricovero presso varie sedi ospedaliere ho cercato di adattarmi alla mia nuova condizione, in un primo momento ho pensato che visto quanto sostenuto dai medici (“tu non potrai più camminare”) adattarmi fosse la cosa migliore.. Poi però mi sono resa conto che nessuno poteva affermare con assoluta certezza che i mielolesi in futuro non potranno camminare, soprattutto se pensiamo ai vari progressi che la ricerca medica sta compiendo. Perché mai dovrei arrendermi, accontentarmi di stare seduta a vita, non poter avere la mia completa indipendenza e autonomia come gli altri? Infondo chiunque abbia una qualsiasi patologia ha come obiettivo primario quello di guarire, perché per noi para-tetraplegici dovrebbe essere diverso?

Come sono stati gli ultimi anni?

Sempre complicati per usare un eufemismo. Sarebbe meglio parlare di giornate, per una semi buona (niente infezioni urinarie, piaghe da decubito o contrazioni muscolari), ce ne sono 10 difficili in cui anche solo alzarsi dal letto e sedersi sulla carrozzina diventa un’impresa.

Quali sono stati i momenti peggiori?

Il ritorno alla realtà, quello che hai quando esci dall’ospedale dopo l’incidente e scopri che le promesse di vita completamente automa e indipendente nonostante la carrozzina sono balle!

Come li hai affrontati?

Cercando di non abbattermi,  studiando, lavorando e trovando hobby che non mi facessero sentire inutile…non tutti i mielolesi però hanno la fortuna di poterlo fare, la gravità della lesione incide drasticamente sulla tua vita. 

Chi ti ha aiutata?

La mia famiglia e qualche caro amico…dopo l’incidente si fa presto a rimanere soli!

Delusioni?

Tante, troppe forse da elencare.

Sei credente?

Abbastanza, ma dovreste chiederlo al mio prete! 

Qual è stato il cambiamento più grande?

Il modo di fare pipì. Tutti si aspettano da me la risposta il non camminare, credetemi per una persona con lesione spinale il non camminare è il problema meno grave.

La rinuncia che ti è pesata di più?

L’indipendenza, se vi dicono che da mieloleso potrete avere una vita completamente autonoma e indipendente non credeteci, la nostra vita è purtroppo sempre legata all’uso di ausili o a persone che ci devono dare una mano. Alcuni possono raggiungere un buon grado di autonomia, ma la vera vita indipendente e autonoma per noi è un miraggio.

Qualche giorno fa hai pubblicato un video dal titolo “La Lesione Spinale deve diventare curabile”, perché l’hai fatto?

Tutto parte dalla voglia di cambiare il modo che i più hanno di vedere la nostra condizione. Il 25 aprile 2011 io e alcuni amici “compagni di sventura”, abbiamo deciso di creare un movimento che potesse spiegare alle persone che una cura per le lesioni spinali si deve assolutamente trovare, soprattutto perché procurarsi una mielolesione è veramente fin troppo semplice (basta guardare le statistiche). Da qui nasce il gruppo FB “Sruotiamoci…ne abbiamo le gomme piene!”. Quello che “denunciamo” è il fatto che in molte occasioni, l’immagine che le nostre associazioni e i media danno della condizione del para-tetraplegico sembra non rispecchi la nostra realtà. Pare che l’unico nostro problema sia la barriera architettonica. Sicuramente nell’immediato il gradino ti rende la vita difficile, ma è la lesione che te la rende un inferno! Personalmente credo che sarebbe una pazzia cementificare il mondo per renderlo piatto e così accessibile alla mia carrozzina (non sono l’unica para-tetraplegica a pensarla così). Da ambientalista penso che mai dovremmo rovinare quello che la natura ha faticosamente realizzato! Anche se sono assolutamente d’accordo sul fatto che gli edifici pubblici debbano rispettare le norme relative all’accessibilità per tutti, questo però non dipende dal fatto che io sia paraplegica. Infatti, da paraplegica ti rispondo che se tornassi a camminare forse non mi accorgerei nemmeno della presenza di un piccolo gradino. È giusto lottare per i nostri diritti, ma quale può essere il diritto più importante da difendere? Il sacrosanto diritto a una cura. Quindi per farla breve…La lesione spinale deve diventare curabile, e per far sì che ciò avvenga è necessario sostenere la ricerca medica!Il nostro video, la mostra fotografica e le altre iniziative che seguiranno avranno tutte questo scopo!

Ti reputi una persona forte?

Io penso che le vere persone forti siano quelle che riescono a sopravvivere giorno dopo giorno nonostante i loro guai e che non si arrendono nemmeno quando qualcuno cerca di convincerli che non hanno possibilità di riuscire, se io sono forte credo di conoscere molti para-tetraplegici fortissimi!

Lancia un messaggio che arrivi al cuore di chi ha subito una lesione spinale.

Non accettare a testa bassa! Lotta sempre affinché quello che ti è capitato possa diventare solo un brutto ricordo! Prima o poi chi ti da dell’ illuso sarà costretto a ricredersi e vedrai che se è un mieloleso lo ritroveremo in fila davanti a noi per poter guarire!

Grazie Loredana.

Ricordando che: La Lesione Midollare Deve Diventare Curabile, un saluto al gruppo Sruotiamoci...ne abbiamo le gomme piene!

F.L.