Questo blog è aperto a tutti. Creato da persone e per persone con una lesione midollare che vogliono dare sfogo alle loro preoccupazioni, chiedere o dare informazioni e tutto quello che possa tornare utile per farci sentire!
Questo è il nostro primo video d'informazione. Il Nostro obiettivo è chiaro: "La Lesione Spinale deve Diventare Curabile!" Ciò su cui vorremmo porre l'attenzione è che spesso per l'opinione pubblica chi ha una lesione come la nostra e crede nella Ricerca viene visto come un "non reintegrato", una persona che si è chiusa in casa e non accetta la sua "condizione".Vogliamo dire a tutti che, chiunque ha una qualsiasi patologia, ha come obiettivo primario quello di poter guarire! Noi siamo persone socialmente attive, non per questo però vogliamo rimanere seduti a vita. La nostra reale condizione non è quella che in molti non addetti ai lavori percepiscono; Spesso il non poter camminare ed essere costretti a spostarsi con la carrozzina è il nostro problema minore, soprattutto se pensiamo che chi ha una lesione spinale più grave può passare il resto della sua vita a letto attaccato ad un respiratore..Come si può parlare allora di vita completamente indipendente e di piena autonomia? Solo una Cura potrà restituire a tutti noi (e alle persone che purtroppo in futuro potrebbero dover condividere loro malgrado il nostro destino) la vera Vita indipendente. GRAZIE allo staff de La Ruota gira per tutto il sostegno che ci ha dimostrato!
Spero tantissimo che presto la lesione spinale diventi curabile,magari una cura alla portata di tutti e non solo di coloro che possono permettersi cure costose!Questo è il mio augurio a tutte le persone che condividono la sfortuna di dover vivere sopra una carrozzina,per voi sarebbe una bella rivincita sulla vita!Sarebbe come toccare il cielo con un dito....
La vita indipendente...... che belle parole , darei la mia vita per dare a mio figlio la sua vita indipendente. Lui ha 12 anni, spero che per lui un giorno ci sarà l'indipendenza. Forza, bisogna farcela.
Ciao a tutti;sono felicemente sposata con un uomo in carrozzina da 10 anni ed in tutti questi anni la speranza di potersi rialzare e buttare la carrozzina non è mai mancata anzi è sempre più viva. Siamo molto lontani dal traguardo e per questo rivolgo un appello a tutti politici e non affinchè la ricerca scientifica non si fermi e un immenso grazie ai nostri ricercatori perchè sono proprio loro la nostra speranza e spero che il loro lavoro non si fermi MAI anzi...Saluti a tutti.
Ciao Anna, il tuo commento mi ha colpito molto. Una moglie che si definisce felicemente sposata con un uomo in carrozzina, lotta insieme a lui per la stessa causa, con parole così ferme, decise, autoritarie...penso che tuo marito sia veramente orgoglioso oltre che innamorato. Ti dico questo perché tante volte la carrozzina allontana le persone che ami e non solo. Anna, la ricerca non è più un miracolo. Facciamolo sapere a tutti, parliamo di come di punto in bianco ci si ritrova a "fare pipi in un catetere", non abbiamo pudore nel dirlo. Solo così potremo urlare al mondo che LA LESIONE CRONICA DEL MIDOLLO SPINALE DEVE DIVENTARE CURABILE. Grazie Anna
Grazie per la risposta;Beh se manca la speranza ma soprattutto la voglia di guarire credo sia la fine,potessero passare altri 10 anni. La gente infatti non sa e, nemmeno lontanamente, che il problema non è nello stare sulla carrozzina e non muovere le gambe(magari fosse solo questo!)Hai citato il catetere(poi capita se messo male fa sanguinare) e aggiungo le maledette infezioni che ti stravolgono le giornate(quindi se avevi in programma di fare qualcosa non puoi farlo) e poi via con l'antibiotico per 3,4 giorni.Poi ci sono i problemi intestinali ed è meglio che mi fermi qui. Insomma sono disagi che mio marito chiama "piccoli problemini tecnici" che nessuno può capire se non la vive direttamente(si spera di non viverli mai)Mi scuso se mi sono dilungata troppo.Ciao.
Le testimonianze delle persone che vivono con noi, sono utilissime perché raccontano la realtà delle nostre vite con occhio esterno, ma allo stesso tempo con la stessa sofferenza che viviamo in prima persona. Se per noi è difficile convivere con la lesione spinale, penso sia veramente lancinante essere un genitore di un mieloleso. credo sia tremendo infatti, vedere che al proprio figlio/a sono state tolte di colpo oltre che alla salute e all'indipendenza fisica, molte possibilità di vivere una vita serena e tranquilla. spesso si è portati a d atteggiamenti forzati perchè non si vuole far soffrire chi si ama. la persona con lesione spesso cerca di non far vedere il proprio dolore e tenta di far cose che non avrebbe fatto nemmeno se fosse stata in salute, pur di rassicurare e far pensare agli altri che ce la può fare e sentirsi utile nonostante tutto e tutti. Dall'altra parte, o ci lasciano o ci accudiscono donandosi completamente (in questo caso spesso ci sentiamo in colpa perchè oltre che la nostra vita anche quella di chi ci sta vicino viene limitata). Dipende molto dal carattere è vero, ma spesso ci si ritrova a vivere con una persona che non era quella che conoscevi o che ti eri scelto, dopo una lesione spinale si cambia: tutto cambia!! Io ringrazio sempre la mia famiglia perchè non tutti hanno la fortuna di averne una presente come la mia..e penso sempre che il dolore più grande della mia vita l'ho provato quando ho visto gli occhi dei miei genitori in ospedale dopo la mia lesione spinale.
Questo è il nostro primo video d'informazione.
RispondiEliminaIl Nostro obiettivo è chiaro: "La Lesione Spinale deve Diventare Curabile!" Ciò su cui vorremmo porre l'attenzione è che spesso per l'opinione pubblica chi ha una lesione come la nostra e crede nella Ricerca viene visto come un "non reintegrato", una persona che si è chiusa in casa e non accetta la sua "condizione".Vogliamo dire a tutti che, chiunque ha una qualsiasi patologia, ha come obiettivo primario quello di poter guarire! Noi siamo persone socialmente attive, non per questo però vogliamo rimanere seduti a vita. La nostra reale condizione non è quella che in molti non addetti ai lavori percepiscono; Spesso il non poter camminare ed essere costretti a spostarsi con la carrozzina è il nostro problema minore, soprattutto se pensiamo che chi ha una lesione spinale più grave può passare il resto della sua vita a letto attaccato ad un respiratore..Come si può parlare allora di vita completamente indipendente e di piena autonomia? Solo una Cura potrà restituire a tutti noi (e alle persone che purtroppo in futuro potrebbero dover condividere loro malgrado il nostro destino) la vera Vita indipendente.
GRAZIE allo staff de La Ruota gira per tutto il sostegno che ci ha dimostrato!
Spero tantissimo che presto la lesione spinale diventi curabile,magari una cura alla portata di tutti e non solo di coloro che possono permettersi cure costose!Questo è il mio augurio a tutte le persone che condividono la sfortuna di dover vivere sopra una carrozzina,per voi sarebbe una bella rivincita sulla vita!Sarebbe come toccare il cielo con un dito....
RispondiEliminaLa vita indipendente...... che belle parole , darei la mia vita per dare a mio figlio la sua vita indipendente.
RispondiEliminaLui ha 12 anni, spero che per lui un giorno ci sarà l'indipendenza.
Forza, bisogna farcela.
Ciao a tutti;sono felicemente sposata con un uomo in carrozzina da 10 anni ed in tutti questi anni la speranza di potersi rialzare e buttare la carrozzina non è mai mancata anzi è sempre più viva. Siamo molto lontani dal traguardo e per questo rivolgo un appello a tutti politici e non affinchè la ricerca scientifica non si fermi e un immenso grazie ai nostri ricercatori perchè sono proprio loro la nostra speranza e spero che il loro lavoro non si fermi MAI anzi...Saluti a tutti.
RispondiEliminaCiao Anna,
Eliminail tuo commento mi ha colpito molto. Una moglie che si definisce felicemente sposata con un uomo in carrozzina, lotta insieme a lui per la stessa causa, con parole così ferme, decise, autoritarie...penso che tuo marito sia veramente orgoglioso oltre che innamorato.
Ti dico questo perché tante volte la carrozzina allontana le persone che ami e non solo.
Anna, la ricerca non è più un miracolo. Facciamolo sapere a tutti, parliamo di come di punto in bianco ci si ritrova a "fare pipi in un catetere", non abbiamo pudore nel dirlo. Solo così potremo urlare al mondo che LA LESIONE CRONICA DEL MIDOLLO SPINALE DEVE DIVENTARE CURABILE. Grazie Anna
Grazie per la risposta;Beh se manca la speranza ma soprattutto la voglia di guarire credo sia la fine,potessero passare altri 10 anni.
EliminaLa gente infatti non sa e, nemmeno lontanamente, che il problema non è nello stare sulla carrozzina e non muovere le gambe(magari fosse solo questo!)Hai citato il catetere(poi capita se messo male fa sanguinare) e aggiungo le maledette infezioni che ti stravolgono le giornate(quindi se avevi in programma di fare qualcosa non puoi farlo) e poi via con l'antibiotico per 3,4 giorni.Poi ci sono i problemi intestinali ed è meglio che mi fermi qui.
Insomma sono disagi che mio marito chiama "piccoli problemini tecnici" che nessuno può capire se non la vive direttamente(si spera di non viverli mai)Mi scuso se mi sono dilungata troppo.Ciao.
Le testimonianze delle persone che vivono con noi, sono utilissime perché raccontano la realtà delle nostre vite con occhio esterno, ma allo stesso tempo con la stessa sofferenza che viviamo in prima persona. Se per noi è difficile convivere con la lesione spinale, penso sia veramente lancinante essere un genitore di un mieloleso. credo sia tremendo infatti, vedere che al proprio figlio/a sono state tolte di colpo oltre che alla salute e all'indipendenza fisica, molte possibilità di vivere una vita serena e tranquilla. spesso si è portati a d atteggiamenti forzati perchè non si vuole far soffrire chi si ama. la persona con lesione spesso cerca di non far vedere il proprio dolore e tenta di far cose che non avrebbe fatto nemmeno se fosse stata in salute, pur di rassicurare e far pensare agli altri che ce la può fare e sentirsi utile nonostante tutto e tutti. Dall'altra parte, o ci lasciano o ci accudiscono donandosi completamente (in questo caso spesso ci sentiamo in colpa perchè oltre che la nostra vita anche quella di chi ci sta vicino viene limitata). Dipende molto dal carattere è vero, ma spesso ci si ritrova a vivere con una persona che non era quella che conoscevi o che ti eri scelto, dopo una lesione spinale si cambia: tutto cambia!! Io ringrazio sempre la mia famiglia perchè non tutti hanno la fortuna di averne una presente come la mia..e penso sempre che il dolore più grande della mia vita l'ho provato quando ho visto gli occhi dei miei genitori in ospedale dopo la mia lesione spinale.
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