Spett.le redazione,
mi chiamo Loredana Longo, abito in provincia di Pavia, ho 28 anni e da quasi undici sono costretta su una sedia a rotelle a causa di un banale incidente d’auto. Mi scuso se questa nota vi sembrerà un po’ lunga, ma vi pregherei di leggerla fino in fondo. Io sono la portavoce di “Sruotiamoci”, un gruppo di mielolesi che ha come obiettivo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica per garantire il supporto alla ricerca medica di una cura per le lesioni spinali croniche. Crediamo e sosteniamo proposte a favore di questo tipo di ricerca, perché le recenti scoperte scientifiche hanno dimostrato che ora curarci non è più fantascienza, ma una concreta possibilità. Molti ricercatori a livello mondiale si stanno occupando di mielolesione ad esempio in Svizzera è già iniziata una sperimentazione sull’uomo e a breve ne partirà una anche in Spagna. Per noi è essenziale che si trovi una cura per le lesioni spinali croniche, di fatto le acute lo diventano presto. Tutte le nostre iniziative infatti, (dalla mostra, al video, alle varie interviste di sensibilizzazione) servono e serviranno a far capire veramente cosa significa vivere con una lesione spinale cronica e a far sì che questa diventi, ci auguriamo presto, una patologia curabile. Dati alla mano è dimostrato che per la maggior parte dell’opinione pubblica, una persona con lesione spinale è un soggetto che ha subito “solo” la perdita dell’uso delle gambe e di conseguenza è costretto a spostarsi con una carrozzina. Da qui nasce l’idea che la barriera architettonica sia il peggiore dei nostri mali. Purtroppo un mieloleso subisce tantissime altre conseguenze molto invalidanti che pare non emergano quando si parla della nostra disabilità. Quello che “non tutti sanno” è che il "trauma" può causare la completa inefficienza di tutta la parte del corpo che si trova al di sotto del livello della lesione e soprattutto che nella maggior parte dei casi oltre alla perdita del movimento degli arti (spesso anche di quelli superiori), si perde anche la possibilità di sentire ad esempio una carezza. Ci si ritrova completamente dipendenti da persone e/o ausili; si pensi ad esempio che nella maggior parte dei casi diventa impossibile anche espletare autonomamente i normali bisogni fisiologici. Cosa più grave è che non tutti si rendono conto che si può diventare mielolesi in tantissimi modi e soprattutto fin troppo facilmente. Ti possono “spaccare la schiena”: un incidente d’auto o di moto (questo il modo più frequente), ma anche malattie, tuffi e stupide cadute (a casa e sul lavoro) da scale, alberi, biciclette, etc. In Italia si stima siano circa 80 mila le persone con esiti di lesione al midollo spinale di cui i 2/3 hanno una età inferiore ai 50 anni. Ogni anno diventano para-tetraplegiche nel nostro paese circa 1.500-2.000 persone (almeno quattro/cinque al giorno). Se il 4 aprile 2010, “Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale”, tutti loro avessero donato anche solo un euro, la cifra raccolta sarebbe stata di gran lunga superiore ai 40.000 euro faticosamente racimolati dalla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane Para-Tetraplegici); chiediamoci perché non l'hanno fatto? Sarà stato un problema di comunicazione forse? O semplicemente, bisognerebbe dimostrare ai “potenziali finanziatori” che si supporta con convinzione qualcosa in cui si crede veramente e non solo per far vedere ad altri che lo si sta facendo? Quello che è grave è che nel 2011 non è stata nemmeno ripetuta la raccolta fondi. E qual è stato il tema trattato? La convenzione Onu sui diritti dei disabili. E quest’anno? Le prime avvisaglie non sembrano promettere bene. Ricordo che la nostra giornata è nata grazie ad una raccolta firme di più di 20.000 persone che lottavano perché fosse istituita “La giornata della ricerca di una cura per le lesioni spinali” (vi sono numerose altre patologie che ne possiedono una) e non la giornata dei diritti dei disabili, quella fortunatamente già esiste, è il 3 dicembre, né tantomeno quella contro le barriere architettoniche, anche quella già esiste è il 2 ottobre. Questo cambio di nome, non sembra aver aggiunto qualcosa, come si presumerebbe, ma pare invece abbia snaturato l’anima della giornata, disattendendo le aspettative di tutti quelli che come me l’hanno fortemente voluta e supportata. C’è parso che la ricerca medica di una cura per i mielolesi, sia stata abbandonata a sé stessa e che i messaggi che troppo spesso arrivano alle gente non rendano giustizia alla nostra condizione fortemente invalidante. Senza contare che le poche sperimentazioni in atto, spesso sono destinate a mielolesi “acuti”, lasciando noi “cronici” (che spesso le finanziamo) senza speranza. Purtroppo sono tantissimi i mielolesi cronici che non possono muoversi dalle loro case per colpa delle conseguenze di una lesione spinale; molti sono costretti a letto, magari attaccati ad un respiratore
con piaghe da decubito e/o infezioni urinarie che complicano enormemente la nostra vita. Senza contare che non sempre c’è una famiglia che ti sta vicino e ti supporta sia a livello affettivo che economico. Ma tutto questo per la nostra patologia non emerge, di noi si parla solo come storia da salotto televisivo, descrivendo persone che ce la fanno a diventare “qualcuno”, (campioni di sport per disabili ad esempio). Senza contare che pare vengano trasmessi solo spot a supporto dell’abbattimento delle barriere o che trasmetto il messaggio: “possiamo fare tutto lo stesso nonostante la lesione”. Purtroppo sono messaggi fuorvianti. Infatti, per una persona con un buon grado di autonomia ce ne sono almeno altre 3 che non riescono letteralmente nemmeno a tenere in mano un cucchiaio a causa della mielolesione, ma quelle purtroppo NON SI VEDONO. Inoltre, come avrete spesso constatato, in molti si recano in paesi esteri ed effettuano viaggi della speranza atti a testare “miracolose cure” super costose e non scientificamente validate che di fatto, spesso comportano conseguenze fisiche e mentali ancora più gravi soprattutto in persone oramai disperate per colpa delle gravi conseguenze che una lesione spinale può causare a livello personale, affettivo ed economico (sapete ad esempio quanto costano gli ausili di cui necessitiamo?). Perché quindi non restituire alla giornata del 4 aprile il suo significato originario? E perché non supportare sperimentazioni sull’uomo gratuite e valutate seriamente, in modo scientifico, anche in Italia? Se si arrivasse ad una cura, sarebbero molti i benefici: etici, economici e soprattutto a livello di qualità della vita e probabilmente non solo per la nostra patologia. Per questo crediamo che la lotta all’abbattimento delle barriere di ogni tipo sia importante ma che debba assolutamente andare di pari passo con il supporto alla ricerca per far sì che la lesione spinale diventi curabile per noi e per quelli che purtroppo potrebbero trovarsi in un futuro ad affrontare tutto quello che una mielolesione comporta. Di fatto è evidente che anche se il mondo fosse completamente piatto, ahimè le gravi conseguenze che la lesione comporta rimarrebbero. Senza contare che probabilmente, una cura per la nostra patologia potrebbe essere applicata anche ad altre malattie simili. Ciò che ho detto finora è assolutamente in linea con quanto previsto dalla raccomandazione europea 1560/2002 che al punto 6 afferma: “L’assemblea crede che, come parte della politica complessiva per le persone con disabilità, sforzi più intensi debbano essere compiuti per ottenere progressi più ampi nella ricerca, disposta al fine di scoprire una cura per lesioni spinali”. Vi ringrazio anticipatamente per il tempo che vorrete gentilmente dedicare a documentarvi e supportare la nostra causa.
Cordialmente.
f.to Loredana Longo
Sruotiamoci…dove e come trovarci!
https://www.facebook.com/groups/sruotiamoci/doc/210864892347434/
“La vera storia di tuttinpiedi”:
http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.it/search?q=la+vera+storia+di+tuttinpiedi
IV Giornata nazionale: http:
http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.it/2011/04/iv-giornata-nazionale-della-persona-con.html
Testo Raccomandazione 1560/2002 adottata dall'Assemblea Parlamentare
Europa il 26 aprile 2002.
http://assembly.coe.int/Main.asp?link=/Documents/AdoptedText/ta02/EREC1560.htm
Doc. 9401 27 marzo 2002 (ITALIANO) contiene il testo della raccomandazione ed inoltre tutte le argomentazioni a supporto di questa.
http://www.lesionispinali.org/pagina.php?l1=4&l2=31&l3=139
Questo articolo, mandato alle redazioni, è stato pubblicato da "Il Lunedì" del 02/04/2012, articolo a cura di Davide G. Zardo
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