Ora, una volta usciti dalla Caverna ci rendiamo conto del ragionamento deviato in cui siamo costretti a vivere.
L'opinione pubblica, in Italia e nel Mondo, quando vede una persona in carrozzina non ha la minima idea di quali sia i suoi problemi, non sa se si tratta di un para o tetraplegico(neanche ne sa il significato) tetra-para, non sa se è nato così o ci è diventato (escludendo se già lo conosceva prima), non sa cosa comporti stare seduto troppo a lungo, ecc.
La carrozzina è un vero e proprio tabù. Tutti sanno che è brutto starci sopra ma, nessuno immagina quanto è facile "sedercisi".
In quanti è capitato di avere un incidente di qualsiasi entità? Il trauma derivatone può essere svariato, dai più lievi ai più gravi: chi sciando si è rotto un ginocchio, chi cadendo in bici si è rotto un polso, chi cadendo in moto si è rotto una spalla, chi in macchina ha avuto il "classico" colpo di frusta, ecc.
Personalmente ho conosciuto persone che tramite incidenti del tutto banali e la vita che prima stava progettando, realizzando o anche solo scoprendo è stata stravolta d' un tratto: chi tuffandosi in piscina o al mare, chi in bicicletta e caduto o stato preso sotto, chi mentre lavorava è scivolato, chi è scivolato a bordo piscina, chi da tre gradini di una scala, chi facendo le capriole sul letto, chi proprio quella volta andava piano in moto, chi in macchina, ecc.
Quindi con le stesse semplicità e gli stessi modi, si core il rischio di avere una lesione lombare, dorsale o cervicale.
Non starai più, però, fermo 30/40 giorni con il gesso come se la gamba si fosse rotta, iniettandoti eparina per non far coagulare il sangue. No, eparina o cardio aspirina diventeranno cibo per il tuo corpo e per il fegato, insieme alle altre 10/12 pastiglie/bustine che dovrai ingerire quotidianamente, 4/5 volte al giorno dovrai dipendere dalla tua vescica e svuotarla con cateterismi (Il cateterismo intermittente: drenaggio della vescica), 3/4 volte a settimana dovrai preoccupati di un' evacquazione sfinterica programmata, ed è bene che sia completa per non avere "sorprese"che socialmente possono essere spiacevoli. Per il sesso poi ci si potrebbe scrivere un libro.
La maggior parte dei tetra-paraplegici deve convivere con contrazioni/spasmi che, nella migliore delle ipotesi possono attenuare con "modeste" quantità di farmaci, nella peggiore l'unico rimedio è quello di farsi impiantare una pompa (all' interno del corpo) che rilascia ogni tot di tempo un medicinale. Queste contrazioni o spasmi, involontari, dei muscoli sono molto fastidiose e dolorose. Spesso coinvolgono anche arti privi di mobilità e in casi gravi influenzano lo stare in carrozzina, i passaggi, e molte altre attività che ci si può trovare a fare.
In Italia sono circa 70.000 le persone colpite da questo trauma, alle quali ogni anno se ne aggiungono 1.400 - 1.800 . Non capiamo perchè la sperimentazione (che dicono sia a buon punto) non prosegua a ritmi più veloci, se il motivo è una questione di finanziamenti crediamo sia colpa di chi ci governa che è preferisce mettere a tacere le persone invalide con qualche" rampetta" qua e là. Il beneficio che se ne trae è ben evidente, se uno ci pensa. Esistono associazioni (Onlus) che raccolgono fondi per abbattere le barriere architettoniche ed evitare, nelle nuove costruzioni, che se ne formino. Il Comune o chi per esso, dove il problema sussiste appalta il lavoro ad una ditta, prima di farlo però la deve scegliere chiedendo dei preventivi. Guarda caso chi si aggiudica il lavoro non è mai la ditta che fornisce materiali migliori ma, chi fa il prezzo più basso. E molto probabilmente per aggiudicarsi l' appalto fa anche qualcos' altro……
In alcuni casi la ditta in questione, essendo riuscita a risparmiare notevolmente e potendo contare su un profitto certo, addirittura sub-appalta il lavoro.
Poi ci lamentiamo della crisi, delle costruzioni non a norma, degli incidenti sul lavoro, ecc.
Il problema delle barriere architettoniche in italia non è da sottovalutare perchè quasi tutte le città sono inaccessibili e pochi rispettano le normative e le leggi ma, è più "fruttuoso" che investire sulla ricerca e aiutare chi ha davvero bisogno. Dateci sta cura e noi non graveremo più sullo Stato e sui lavoratori, niente pensione, accompagnamento, verseremo le tasse, pagheremo il ticket e saremo in grado di compiere qualsiasi tipo di lavoro; anche se non è vero che graviamo su di essi perchè lo stato trae beneficio da lavoratori, associazioni, appalti, industrie, manifestazioni….. che riguardano il mondo della disabilità e quando vuole taglia pure sulla sanità! Noi disabili già viviamo con una pensione ridicola ed un "accompagnamento"che neanche a un cane basterebbe, eppure subiamo tagli, non possiamo avere ausili di cui non possiamo fare a meno e i medicinali di cui siamo dipendenti non vengono passati tutti o del tutto.
Non toccherei,poi, il tasto dolente dell'incompetenza delle u.s.l e dei Servizi Sociali.
Gli scienziati e i ricercatori hanno fatto scoperte impensabili; possibile non ci sia una cura affidabile per le lesioni midollari? E se avessero bisogno dei soggetti ritenuti "improduttivi"? Una delle ultime notizie che ho letto trattava di un tetraplegico che muoveva un braccio robotico con la mente. Il tutto per una ricerca militare, per questo tipo di esperimento sono stati investiti 100 milioni di dollari. A che scopo? Siamo noi le cavie? 100 milioni per la ricerca midollare? Che benefici ne ha tratto quel ragazzo tetra da un braccio che dopo poco tempo, anche se gli poteva tornare utile, gli è stato tolto?
Siamo davvero sicuri che una cura non sia "già" stata scoperta?
Perché tutto questo mistero http://tuttinpiedi.splinder.com/post/24413955/parla-il-primo-mieloleso-sottoposto-a-staminali-embrionaliuesta se questo paziente ha avuto evidenti benefici?
F.L. & R.C.
Vedo con piacere che qualcuno la pensa come me e sta attivandosi in modo concreto per sensibilizzare la gente sui problemi che la nostra condizione comporta..io cerco di farlo nel mio piccolo (chi legge le mia pagina lo sa) ma è necessario che tutti si impegnino in questo senso..se il non poter far un gradino spaventa la gente figurati non aver più nessun controllo dalla lesione in giù!
RispondiEliminaCiao a tutti e complimenti per il post. Vedo con piacere che il blog sta diventando un punto di riferimento per molti che vogliono portare avanti una "battaglia" per quanto concerne la lentezza delle cure..Credo che 70.000 sia un numero importante di persone colpite dal trauma (parliamo solo dell'Italia), e come avevo gia' esposto in un altro mio intervento trovo stupido che non si cerchi di rendere indipendenti e autosufficenti coloro che sono su una sedia a rotelle. Ma su questo ci sarebbe da parlare per giorni, in quanto il bussines riguardante le attrezzature (sedie a rotelle ecc..) sicuramente va a gonfie vele, a scapito della ricerca che sicuramente risposte adeguate le ha nel cassetto ma non riesce a portarle a termine per mancanze di fondi.Trovare una cura adeguata significherebbe mettere in ginocchio tutta una serie di industrie che si muovono dietro questo problema..Mettiamoci poi uno stato che non funziona che non sa dare risposte ai cicttadini oltre al fatto dell'ignoranza che vi e' nelle sedi che dovrebbero dare sostegno e assistenza ( USL ). Insomma cari amici per farla corta sono del parere che l'opinione pubblica si possa smuovere solo con mezzi come il blog e con iniziative di gruppo...ALZARE LA VOCE e farsi sentire questo a mio avviso deve essere il messaggio. Buona giornata a tutti
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